Frågor och svar om Jontefonden och Donationsfrågan i Sverige

Här hittar du de vanligaste frågorna vi får om Jontefonden och Donationsfrågan. Läs gärna mer om Jontefonden på Jontefonden.se där du också hittar kontaktinformation om du har frågor om insamlingen.

Frågor och svar om Jontefonden 

Vad är Jontefonden?

Jontefonden är en stiftelse som kämpar för att inget barn ska behöva vänta på donation.

Varför startades fonden?

Jonathan Ivarsson, född 2000, avled 2015 i lungfibros som drabbade honom nio år tidigare. I nio år var han beroende av syrgas dygnet runt då hans lungvävnader plötsligt dött. I nio år levde familjen en kvart från döden. Under hela denna tid visste familjen att en lungtransplantation var enda utvägen. Jonathan sattes till slut upp på listan för transplantation, men 3 års väntan var för lång tid. Familjens resa beskriver hur väldigt många barn och föräldrar har det. Att vänta på transplantation är en svår tid för alla inblandade och det är av den orsaken Jontefonden startades.

Vad är syftet med Jontefonden?

Stiftelsens syfte är att öka livskvaliteten, skapa glädje och sätta guldkant för familjer som väntar på eller som genomgått en transplantation. Det handlar om organ eller benmärg. Jontefonden hjälper dessa familjer att orka vara drabbade samt att driva opinionen kring organdonationsfrågan. För det berör alla. Gammal som ung.

Jontefonden är en stor familj av familjer som drabbats. Det är barn och ungdomar som står i fokus, antingen själva drabbade av sjukdom med transplantation som enda utväg till ett friskare liv. Eller som syskon. Det är också barn till transplantationsdrabbade vuxna. Jontefonden följer familjerna under hela sjukdomsförloppet, före, under och efter transplantationen, och gör insatser som underlättar och skapar glädje i vardagen. En vardag som kan beskrivas i termer av oro, stress, ständig kris, tristess och isolering.

Läs mer på www.jontefonden.se

Hur styrs Jontefonden?

Jontefonden leds av en oavlönad styrelse som högsta styrande organ. Det praktiska arbetet leds av generalsekreteraren. Nuvarande styrelse består av ledamöter med erfarenhet och kompetens inom stiftelsearbete inriktat mot svårt sjuka barn, ekonomi, juridik, marknadsföring och kommunikation. Gedigen kontroll av styrelseledamöter ombesörjs även av svensk insamlingskontroll, då stiftelsen har 90-konto och medlemmar till Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, FRII, en branschorganisation som arbetar för tryggt givande.

Hur ser Jontefondens organisation ut?

Jontefonden leds av Generalsekreterare Gunilla Ivarsson som driver verksamheten utifrån tidigare egna erfarenheter av att vara såväl mamma till drabbat barn, som revisor på PwC i Göteborg. Verksamheten skall verka nära familjerna som skall få det stöd de behöver i sin vardag. Jontefonden har därför från och med 2018 heltidsanställda familjestödjare som följer familjerna och deras behov. Deras insatser skall vara omedelbara, vilket gör att insatserna är snabba. Familjestödjarna kommer från sjukvården och har erfarenhet av barnsjukvård inom transplantationsområdet. Under hösten kommer även en kurator att anställas som skall jobba med att förenkla föräldrars kontakter med sjukvården, myndigheter samt vara konkreta samtalspartner till i första hand föräldrarna. De skall också samordna insatser som uppstår längs vägen i familjerna. Det kan vara psykologhjälp till följd av svårigheter att återanpassa sig till vardagen efter en transplantation eller hitta förhållningssätt när sjukdomsperioderna tänjer alla gränser. Perioder som präglas av ständig fara för liv.

Frågor och svar om Donationsregistret 

Varför behöver jag ta ställning i den här frågan?

Transplantationslagen bygger på att varje människa har rätt att själv bestämma om man vill donera eller inte. Om fler tog ställning för att donera sina organ så skulle sannolikt fler liv kunna räddas.

Hur gör man sin vilja känd?

Man kan göra sin vilja känd genom att informera de närstående (skriftligt eller muntligt), anmäla sig till donationsregistret eller fylla i ett donationskort. Man kan använda ett eller flera av dessa sätt. De är alla lika giltiga och det är alltid den senaste uppgiften som gäller. Det viktiga är att det blir av.​

Hur anmäler man sig till donationsregistret?

Du anmäler dig enkelt till donationsregistret på Socialstyrelsens webbplats. När Socialstyrelsen behandlat din anmälan får du ett brev med en bekräftelse hem till din folkbokföringsadress.

Om du använder dig av e-legitimation så ser du vad du anmält tidigare och kan lätt ändra dina uppgifter.

Finns det åldersgränser eller andra hinder mot att anmäla att man vill donera?

Nej, det finns inga åldersgränser mot att anmäla sin vilja att donera. Man kan mycket väl bli donator även om man fyllt 80 eller mer. Och någon nedre åldersgräns finns inte heller. Ingen behöver själv avgöra om man kan bli donator. Sjukvården gör en medicinsk prövning av alla som anmält att de vill donera, om de blir aktuella för donation.

Måste jag gå igenom några tester för att anmäla mig till registret?

Nej. Och man behöver inte själv fundera på eller ta ansvar för om man kommer att kunna donera organ och vävnader eller inte. Sjukvården gör en medicinsk bedömning av alla som blir aktuella för donation.

Jag har rökt hela mitt liv. Får jag anmäla mig till registret?

Ja, ingen behöver avstå från att göra sin vilja att donera känd, oavsett ålder, sjukdomar, levnadsvanor eller andra bakgrundsfaktorer. Sjukvården gör i varje enskilt fall en medicinsk prövning av dem som blir aktuella för donation, för att utreda om – och i så fall vad – de kan donera.

Måste man ta ställning eller anmäla sig till donationsregistret?

Nej, den som inte vill eller kan ta ställning till organ- och vävnadsdonation kan avstå att göra detta. Om man inte gjort sin inställning känd, och frågan om donation skulle bli aktuell, blir det de närstående som får försöka tolka hur de tror att den avlidne ville ha det. När den avlidnes vilja är okänd utgår transplantationslagen ifrån att man är positiv till donation.

Kan även barn bli donatorer?

Ja. Det finns många barn som väntar på en organtransplantation. De behöver i många fall organ som är av samma storlek som de egna. Eftersom det – tack och lov – är få barn som avlider, betyder det mycket för dem som väntar att även avlidna barn kan få donera. I en del fall kan man använda en bit av levern från en vuxen för transplantation till ett barn. Ett barn som inte är alltför litet kan också ta emot en njure från en vuxen.

Är det någon skillnad på en donation och en transplantation?

Donation och transplantation är inte samma sak men hänger nära samman. Donationen är själva givandet, det vill säga att en avliden eller levande person donerar sina organ eller vävnader. Transplantation är den operation man genomför för att operera in organet hos mottagaren, det vill säga den väntande patienten.

Hur många människor finns det i donationsregistret?

1 551 348 personer var registrerade i donationsregistret 19 januari 2015.

Vem kan se uppgifterna i donationsregistret?

Det är ett mycket begränsat antal personer inom hälso- och sjukvården (transplantationskoordinatorer) som kan ta del av uppgifter i donationsregistret. De får enbart söka uppgifter om personer som avlidit. All personal som hanterar uppgifterna i registret har tystnadsplikt. ​

Om jag är osäker på om jag redan finns i donationsregistret - hur gör jag då?

Om du är osäker på om du finns i donationsregistret – men är säker på att du vill finnas där – gör en ny anmälan! Den nya anmälan ersätter automatiskt ev. uppgifter som finns sedan tidigare.

Får donatorn eller de efterlevande någon ersättning vid en donation?

Det utgår ingen ersättning till donatorn eller de efterlevande i händelse av en organ- eller vävnadsdonation. Det har framförallt sin grund i att transplantationslagen i Sverige – precis som i de allra flesta andra länder – är inriktad på att förhindra kommersiell hantering med biologiskt material från människor.

#VÄNTAINTE är en kampanj från Jontefonden med hjälp av City Gross.